ELA La Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA

“La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. Mundialmente se dice que en promedio afecta 0.8 a 2.4 cada 100.000 personas nuevas por año.
Menos de un 10% de los pacientes con ELA tiene un familiar de primer grado afectado y a ellos se los considera ELA familiar.
El restante 90% no tiene antecedentes familiares de la misma enfermedad por lo que se las llama formas de ELA esporádicas”, afirma la doctora Gisella Gargiulo-Monachelli de la Asociacion de Esclerosis Lateral Amiotrofica de la Republica Argentina
La enfermedad afecta principalmente músculos voluntarios, es decir los que uno puede dirigir mentalmente.
Las motoneuronas que son las más largas de las células nerviosas, van del cerebro a la médula espinal (motoneurona superior) y de ésta a los músculos de todo el cuerpo (motoneurona inferior).
Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular.
No afecta en forma primaria los músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato digestivo o la vejiga; ni los sentidos como la visión, la audición, el gusto y la olfación.
La ELA afecta a cada persona en forma diferente, y es difícil predecir específicamente cuál va a ser la experiencia de cada uno. Hay situaciones en que la enfermedad deja de progresar o progresa en forma muy lenta. Otras en las que puede progresar en forma rápida.
El equipo de salud que sigue a cada paciente podrá proporcionar más información acerca de la evolución de cada enfermo en particular.
Típicamente la enfermedad evoluciona gradual y progresivamente y cada individuo es distinto al otro.
El inicio de la ELA puede ser tan sutil que los síntomas pueden pasar desapercibidos o confundirse con otras enfermedades.
La demora habitual en llegar al diagnóstico suele variar entre 12 y 20 meses.
Los síntomas iniciales pueden incluir movimientos espontáneos, calambres o rigidez de los músculos; debilidad muscular afectando una pierna o brazo; palabras arrastradas o nasales (disartria); o dificultad para masticar o tragar (disfagia).
Estas quejas pueden progresar hasta una debilidad importante, asociada a atrofia muscular que es un adelgazamiento marcado de los músculos, y esto llevar al médico a sospechar ELA.
La parte del cuerpo afectada por los síntomas iniciales depende de cuáles músculos se afectaron primero. En algunos casos, los síntomas primero afectan una de las piernas y los pacientes, sienten dificultades para caminar o correr y notan que se tropiezan y tienen caídas más seguidas. En otros casos, se afectan el brazo o la mano y se  dificultan tareas simples que requieren habilidad manual como abotonar una camisa, escribir o girar una llave en una cerradura. Otros pacientes tienen problemas para pronunciar las palabras (disartria).
Existen los que llamamos síntomas de la motoneurona superior que incluyen rigidez muscular (espasticidad) y reflejos hiperactivos (hiperreflexia). Un reflejo anormal, llamado signo de Babinski (extensión del dedo gordo del pie cuando se estimula la planta del pie), aparece como signo de afectación de la motoneurona superior.
Síntomas por compromiso de la motoneurona inferior incluyen debilidad, atrofia, calambres y movimientos espontáneos (fasciculaciones) de los músculos. Para ser diagnosticado con ELA un paciente debe presentar signos y síntomas de afectación de la motoneurona superior e inferior que no puedan ser atribuidos a otras causas.
Si bien tradicionalmente se decía que era una enfermedad que no afecta la personalidad, las emociones y las funciones mentales, esto se ha modificado recientemente con estudios en los procesos de pensamiento (cognición y conducta) de los pacientes con ELA.
De hecho, actualmente es sabido que la ELA no afecta en forma exclusiva al sistema motor, ya que hay compromiso de otras esferas en menor medida. Hasta un 10% puede tener alguna alteración que afecte por ejemplo, el poder planificar algo, ser mentalmente flexible, tener buena atención y el hablar usando las palabras adecuadas (función ejecutiva y lenguaje).
En un 15% de los casos puede afectar la esfera emocional con indiferencia, enojos hasta agresividad e impulsividad. Entre un 5 a 20% puede llegar a tener una demencia.
En la última década ha habido importantes avances en la comprensión del cerebro, sistema nervioso y genética de la ELA. Descubrimientos en estas áreas llevan esperanza a las personas con ELA y sus familiares en que nuevos tratamientos se desarrollen.
Los investigadores actualmente saben algo de qué sucede en la ELA, pero no comprenden en forma completa el porqué. De algún modo los nervios que controlan el movimiento son incapaces de estimular la contracción muscular y así el músculo se debilita. Otro de los objetivos en la investigación actual de esta enfermedad es poder llegar al diagnóstico en forma más temprana utilizando nuevas herramientas (biomarcadores)
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Necesidad de cultivar la Inteligencia Emocional

Sin educación emocional, no sirve saber resolver ecuaciones

Los grados de Magisterio no forman a los profesores en gestión de las emociones, clave para el desarrollo de los niños

Rafael Guerrero es uno de los pocos profesores de la Universidad Complutense de Madrid que enseña a sus alumnos de Magisterio técnicas de educación emocional. Lo hace de forma voluntaria porque el programa académico de los grados en Maestro en Educación Infantil y Primaria -nombre de la carrera de Magisterio tras la llegada del Plan Bolonia– no incluye ninguna asignatura con ese nombre. “Muchos de los problemas de los adultos se deben a las dificultades en la regulación de las emociones y eso no se enseña en la escuela”, explica Guerrero.

Se trata de enseñar a los futuros maestros a entender y regular sus propias emociones para que sean capaces de dirigir a los niños y adolescentes en esa misma tarea. “Mis alumnos me cuentan que nadie les ha enseñado a regularse emocionalmente y que desde pequeños cuando se enfrentaban a un problema se encerraban en su habitación a llorar, era su forma de calmarse”, cuenta el docente. Inseguridad, baja autoestima y comportamientos compulsivos son algunas de las consecuencias de la falta de herramientas para gestionar las emociones. “Cuando llegan a la vida adulta, tienen dificultades para adaptarse al entorno, tanto laboral como de relaciones personales. Tenemos que empezar a formar a profesores con la capacidad de entrenar a los niños en el dominio de sus pensamientos”.

La inteligencia emocional es la capacidad de sentir, entender, controlar y modificar estados anímicos propios y ajenos, según la definición de quienes acuñaron el término a principios de los noventa, los psicólogos de la Universidad de Yale Peter Salovey y John Mayer. La inteligencia emocional se traduce en competencias prácticas como la destreza para saber qué pasa en el propio cuerpo y qué sentimos, el control emocional y el talento de motivarse, además de la empatía y las habilidades sociales.

Tras revisar los programas académicos de los grados en Magisterio, Pedagogía, Psicología y Psicopedagogía de las univerisdades públicas españolas en 2016, el Grup de Recerca en Orientació Psicopedagògica (GROP) de la Universidad de Barcelona (UB) concluyó que en España solo hay una universidad pública que ofrece desde 2012 la asignatura Educación Emocional en el grado de Magisterio, la Universidad de La Laguna, en Tenerife. “Cuando pensamos en el sistema educativo, por tradición creemos que lo importante es la transmisión de conocimientos de profesor a alumno, a eso se dedica el 90% del tiempo. ¿Qué pasa con el equilibrio emocional? ¿Quién habla de eso en la escuela?”, señala Rafael Bisquerra, director del Posgrado en Educación Emocional de la UB e investigador del GROP.

Los jóvenes con un mayor dominio de sus emociones presentan un mejor rendimiento académico, mayor capacidad para cuidar de sí mismos y de los demás, predisposición para superar adversidades y menor probabilidad de implicarse en comportamientos de riesgo -como el consumo de drogas-, según los resultados de varios estudios publicados por el GROP. “La educación emocional es una innovación educativa que responde a necesidades que las materias académicas ordinarias no cubren. El desarrollo de las competencias emocionales puede ser más necesario que saber resolver ecuaciones de segundo grado”, apunta Bisquerra.

LA LAGUNA, LA PRIMERA EN EDUCACIÓN EMOCIONAL

La Universidad de La Laguna, en Tenerife, es pionera en la creación de una asignatura específica de Educación Emocional en el grado de Magisterio. Hoy es la única universidad pública española que contempla esa materia como obligatoria en su plan de estudios. En 1992 introdujeron por primera vez en la entonces diplomatura de Magisterio una asignatura a la que llamaron educación socioafectiva.

“Si analizas tu vida, son las experiencias cargadas de emociones las que han marcado los puntos de inflexión, los momentos decisivos. ¿Cómo no vamos a luchar para conseguir que se forme a los niños desde el colegio en el manejo de sus emociones?”, cuenta Antonio Rodríguez, profesor de Psicología Evolutiva de la Universidad de La Laguna e impulsor de la asignatura.

Mayor rendimiento académico y mejor convivencia con su entorno son las ventajas fundamentales para los niños, según los estudios liderados por Rodríguez. “Es esencial aprender a gestionar el miedo o la ira. Primero hay que formar a los docentes para que estos puedan ser un modelo a seguir para los niños en el aula”, indica Rodríguez.

Los elevados índices de fracaso escolar -el 20% de los jóvenes españoles de entre 18 y 24 años abandona el sistema educativo sin haber finalizado la Secundaria, según datos de Eurostat-, las dificultades de aprendizaje o el estrés ante los exámenes provocan estados emocionales negativos, como la apatía o la depresión, y todo ello está relacionado, según Bisquerra, con deficiencias en el equilibrio emocional. “Focalizar las clases en las capacidades lingüísticas y lógicas exclusivamente se puede considerar una estafa del sistema educativo”, critica el docente, que ha publicado más de 15 libros sobre la materia.

Bisquerra es uno de los precursores en España de la aplicación de la educación emocional al ámbito académico. Cuando empezó a investigar en 1993, aún no existía ese término, que a finales de los noventa usó como título en una de sus publicaciones. Lo que está fallando, según el experto, para que los diferentes niveles educativos no contemplen esos contenidos es la falta de sensibilización, tanto por parte de la administración pública como del profesorado. “La regulación de las emociones consigue que los estímulos que nos rodean nos influyan lo mínimo posible. Nuestro comportamiento depende, en gran medida, de cómo nos sentimos, y ni los profesores ni las autoridades se lo toman en serio”.

En su opinión, el cambio tiene que arrancar con la formación del profesorado, con la transformación del grado de Magisterio. “En la UB no hemos convencido al número de profesores necesario como para modificar el plan de estudios. Lamentablemente, los procesos de cambio educativo son muy lentos”, añade Bisquerra, que en 2005 publicó La educación emocional en la formación del profesorado, donde propone un modelo de asignatura para los profesores de educación Infantil, Primaria y Secundaria con teoría y actividades prácticas.

PREVENCIÓN DE TRASTORNOS PSICOLÓGICOS

Las habilidades en inteligencia emocional son un factor importante en la prevención de trastornos psicológicos, concluye el artículo Los efectos a corto y medio plazo de la formación en inteligencia emocional en la salud mental de los adolescentes, publicado en el Journal of Adolescent Health en 2012, y elaborado por un grupo de investigadores de las universidades públicas de Málaga, Huelva y el País Vasco.

“Muchos de los desórdenes psicológicos suelen aparecer durante la adolescencia -como los cambios bruscos de carácter, el abuso de sustancias o los trastornos en la alimentación-. Una de las causas de esos problemas mentales es la incapacidad de gestionar los estados emocionales”, señala el estudio, para el que se formó a 479 adolescentes españoles de 13 años en un programa de educación emocional durante dos años.

La inteligencia emocional ayuda en dos campos fundamentales. En el intrapersonal, donde permite reducir la intensidad y la frecuencia de los estados de ánimo negativos causados por acontecimientos adversos del día día; protege del estrés y puede ayudar a mantener un estado de ánimo positivo y así prevenir la ansiedad o la depresión. En un segundo plano, el estudio señala que los adolescentes con altas capacidades para percibir y gestionar sus emociones y las de otros, presentan relaciones con sus familiares y compañeros mucho más satisfactorias y de apoyo.

Los objetivos de la educación emocional, según las guías de Bisquerra, son adquirir un mejor conocimiento de las emociones propias y de las de los demás, prevenir los efectos nocivos de las emociones negativas -que pueden derivar en problemas de ansiedad y depresión-, y desarrollar la habilidad para generar emociones positivas y de automotivarse. En el año 2002 la UB lanzó su primer posgrado en Educación Emocional, que hoy también ofrecen otras universidades públicas como la de Málaga, Cantabria o la UNED, entre otras.

Una de las experiencias piloto en formación del profesorado en educación emocional la lideró en España la Diputación de Guipúzcoa que, entre 2006 y 2010, formó a más de 1.500 docentes de colegios e institutos públicos de la provincia. Bisquerra fue uno de los encargados de coordinar los cursos, así como de elaborar 14 manuales que están disponibles para cualquier docente con decenas de actividades para aplicar en el aula. La Universidad del País Vascose encargó de evaluar los resultados. “La comprensión y regulación de las emociones por parte de los profesores redujo los niveles de ansiedad y de burnout (en español, síndrome del trabajador quemado)”, indica Aitor Aritzeta, profesor de la Facultad de Psicología de la Universidad del País Vasco. En los alumnos, se redujo la conflictividad en el aula.

En un estudio paralelo liderado por Aritzeta, en el que se formó a un grupo de 200 universitarios en técnicas de inteligencia emocional, se demostró que tras dos años de instrucción los alumnos que habían recibido la enseñanza mejoraban sus resultados en los exámenes una media de 1,5 puntos respecto al resto de estudiantes. “Aprendieron a manejar el estrés y los niveles de ansiedad se redujeron un 18%”, asegura el docente.

Enseñar a los docentes a mirar, escuchar y entender las necesidades de un alumno es el objetivo principal de Rafael Guerrero, profesor de la Complutense con el que arrancaba esta historia. “Puede parecer obvio, pensar que todos los maestros tratan así a los chicos, pero no todos lo hacen. Nadie está dispuesto a reconocer el abandono emocional”, señala. Enseñar a los jóvenes a afrontar problemas desde el principio y a desarrollar tolerancia a la frustración. Acabar con la frase “eso son tonterías, ponte a hacer la tarea” es la máxima que Guerrero quiere para sus alumnos y futuros maestros.

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